Sare Aras bebek, şimdi 4 aylıkken hareketlerindeki zayıflık nedeniyle ailesi tarafından hastaneye götürüldü.
SMA Tip-1 teşhisi konulan Sare Aras’ın, vakitle kas sistemindeki reflekslerini de kaybetmesi üzerine hareketlerinde önemli bir azalma meydana geldi.
Aras ailesi SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık ‘Zolgensma’ adlı tedaviye ulaşabilmek için toplumsal medya üzerinden seslerini duyurmaya çalışıyor.
“İNSANLARIN YARDIMLARINA GEREKSINIMIMIZ VAR”
Şiddetli süreci anlatan anne Aynur Aras “Sare’nin durumu gitgide berbata gidiyor maalesef. Biz bu yardım kampanyasını Amerika’ya gidip gen tedavisini bir an evvel almak için başlattık ve o ilaca ulaşmak için bizim hayırsever insanların yardımlarına gereksinimimiz var” dedi.
Aras, kızının SMA hastası olduğunu öğrendiğinde bütün hayallerinin yıkıldığını tabir ederek, yalnızca kendi bebekleri için değil, bu hastalıkla çaba eden ve yardım kampanyası düzenleyen tüm ailelere dayanak olunması gerektiğini söyledi.
Bu tedaviye ulaşma konusunda herkese hassas olma davetinde bulunan Aras “Sare’nin annesi olarak, bir anne olarak, Sare’nin iyileşmesi için bu çabayı veriyorum” sözlerini kullandı.
“İLACA ULAŞAMIYORUM ZIRA PARAM YOK”
Yardım kampanyasının çok yavaş ilerlemesi nedeniyle yaşadıkları badireye dikkati çeken Aras, şunları kaydetti:
“Çocuğunuz hasta ve tabipler çok yakın bir vakitte hayatını kaybedeceğini söylüyor. ‘Bunun ileri bir tedavisi yok’ denildi bize lakin şu anda bir ilaç, bir tedavi çıktı, bir dağın doruğunda duruyor ve bizim ona ulaşmamız yalnızca paraya bağlı.
Bir anne olarak bunun çaresizliğini yaşıyorum. Çocuğum hasta, ilaç mevcut lakin ilaca ulaşamıyorum zira param yok. Param olmadığı için çocuğumun hayatı bitecek.”
Karar